La subsecretaria de Salud, Eliana Molina, dijo que  “analizamos los avances en las enfermedades poco frecuentes junto a un equipo multidisciplinario” durante la reunión que mantuvo con el ministro de Salud Pública, Luis Medina Ruiz, y la licenciada Susana Sosa. Este equipo realiza actividades intra y extra muro en los tres niveles de atención.

“Coordinado por la doctora Mariana Leguizamón y por equipo ampliado con una licenciada en trabajo social, agentes sociosanitarios, oftalmólogos, pediatras y consultorios de EPOF en los hospitales Avellaneda y del Niño Jesús con especialistas, en las distintas áreas, trabajamos con las instituciones, fundaciones y con las madres de los niños que tienen enfermedades poco frecuentes”, explicó Molina.

En tanto, Leguizamón, médica pediatra referente del Programa Enfermedades Poco Frecuentes, indicó que el objetivo es poder coordinar los trabajos entre el Ministerio de Salud y el Programa para dar una mejor atención a las personas con esta patología: “Los pacientes llegan al consultorio por derivación o por turno, y el tema es abordarlo no solo la parte clínica, sino también proveerle lo más rápido posible un diagnóstico, que tengan acceso a estudios que son muy complejos, a la medicación y que tengan una contención de lo que es servicio social”.

La profesional explicó que las enfermedades poco frecuentes están contempladas por una Ley en el país, que es la 26.689, que dice que toda EPOF es la que tiene la frecuencia de un paciente cada 2.000: “Hay una lista que detalla más de 5.000 enfermedades, con nombres propios, que se contemplan en la Argentina. Pueden pedir turno de lunes a viernes en los hospitales Avellaneda o del Niño Jesús, o por mail a [email protected]”.