Por conmemorarse la fecha establecida para difundir y visibilizar la existencia de afecciones atípicas y de esta forma concientizar a la comunidad acerca de las complejidades que representa su diagnóstico y tratamientos; el Hospital del Niño Jesús realizó un evento en el hall de entrada de la institución, con variedad de stands informativos y de exposición a cargo de fundaciones, ONGs y familiares de pacientes.

Durante la jornada se realizó un acto en el que se presentó una resolución por la cual se establece a Tucumán como la primera provincia en generar un registro formal y obligatorio de enfermedades poco frecuentes, en pos de la creación de un padrón de estos casos. Además, se entregó a cada paciente un carnet con un código QR que indica qué enfermedad tiene y cómo debe tratarse, para su correcta asistencia y prioridad en guardias médicas, en caso de requerirlo.

El ministro de Salud Pública, Luis Medina Ruiz, destacó la labor que tanto en el Hospital del Niño Jesús, como en el Avellaneda se realiza para dar respuesta a las enfermedades poco frecuentes (EPOF): “El gobernador Osvaldo Jaldo nos pide siempre estar cerca de la comunidad y cuánto más para aquellas personas que tienen una enfermedad de este tipo, de difícil diagnóstico y para las que incluso, en algunos casos, no hay tratamiento pero sí un acompañamiento sostenido y contención de parte de Salud, independientemente de si tienen obra social o no”.

El titular de la cartera sanitaria celebró los avances que se registran en el área y se refirió a la incorporación de un carnet, que por medio de un código QR, consigna la enfermedad que el paciente sufre, una descripción de la misma y cuáles son las conductas a tomar con el paciente en caso de presentarse una emergencia.

“Estamos presentes como Estado, queremos llevar el mensaje a la comunidad de que las personas que tienen este tipo de enfermedades o que de pronto si aparece alguna enfermedad que no tiene un diagnóstico claro, contamos con servicios como el del Hospital de Niños, como el del Hospital Avellaneda, donde hay equipos multidisciplinarios con profesionales de excelencia, de muchísima humanidad, sensibilidad y vocación de servicio, disponibles para la población”, dijo y se manifestó orgulloso por los avances y crecimiento del sistema público de salud.

La directora del Hospital del Niño Jesús, Inés Gramajo, enfatizó la capacidad de los profesionales y de la institución para arribar cada vez de forma más ágil a diagnósticos tempranos y tratamientos oportunos: “Hablamos de pacientes que muchas veces se necesitaba derivar y hoy podemos resolver la situación de varios en nuestra provincia, e incluso de personas de provincias vecinas. Esto marca un crecimiento del Hospital de Niños, que siempre va a estar a la vanguardia como efector de tercer nivel en complejidad pediátrica”.

“Nosotros agradecemos mucho vivir en una provincia donde la salud pública es una prioridad todo el tiempo, donde hay un presupuesto, se prioriza la compra de insumos, de incorporación de quirófanos y todo esto tiene un valor incalculable. Queremos agradecerle a nuestro ministro de Salud y por su intermedio al gobernador de la provincia que ha puesto en su cartera como prioridad a la salud”, reflexionó.

La jefa del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, Mariana Leguizamón, hizo hincapié en el enfoque multi e interdisciplinario que se emplea para el abordaje de estas enfermedades y la contención de pacientes y familiares: “Hay un trabajo del profesional médico, del área de salud mental, del ministerio y las autoridades del hospital sin quienes no podríamos lograrlo. A través de la resolución de notificación obligatoria de todas las enfermedades poco frecuentes en la provincia, los profesionales médicos, cuando tengan el diagnóstico de estas patologías deben informarlas, por lo que estaremos capacitando en dicha implementación”.